步入中年的“脑瘫天才指挥家”舟舟：除了光环一无所有，生活靠资助

地狱魂

步入中年的“脑瘫天才指挥家”舟舟：除了光环一无所有，生活靠资助对舟舟而言，除了他头顶上那道耀眼的光环以外，依然是一无所有，他的生活依然是依靠父母以及一些关爱他的朋友们的资助。也就是说，这些生活费用的来源，一旦发生什么变故，就会立即中断，并没有得到法律的保障。至于一些“保险”费用，由于数额微薄，也不能从根本上解决问题。

记者/张帆

编辑/计巍

舟舟在江西农村“点亮生命”残疾人艺术团基地

首先是脸，那是张孩童般的脸，眼距较宽，鼻梁低平，会在不经意间露出一个纯真的笑。这张脸的主人——舟舟已经43岁了，额头和眼角已经爬上皱纹，头上也生了白发。他喜欢和朋友们拥抱，嘴里嘟囔着对方听不太懂的关心；也会因为吃不到麻花——诸如此类的心愿得不到满足，毫不掩饰地发脾气。

如果某一个时刻，你单独和他待在一起，你会感受到一种静静流淌的孤独。他的头脑里在想些什么？

第一个蹦出来的答案：音乐。也许吧，舟舟的头脑里有音乐，那是在他幼年时，父亲为他不厌其烦播放过的旋律。数十年间，那根指挥棒像是父子间的一道桥梁——一种弥补缺憾的爱；也在这家人和他们理想的生活——一种有尊严的生活之间，搭建了联结的可能。

二十多年前的一次意外事件，让这种可能逐步走向现实，舟舟也开启了他的奇幻历程。

录制节目时，舟舟在台上睡着了

“不协调”的存在

43岁的舟舟在节目录制的过程中睡着了。

这是一档男性娱乐谈话秀节目，关注“社会变革中男人的生存与发展状况”，邀请的嘉宾是“各领域有一定影响力的人物”。台上主持人西装革履，把控着互动的气氛和节奏，背景音乐是伤感的调子，台下录像设备超过五台，加上头顶的彩灯，齐刷刷“注视”着当天的主角。

唯一看起来不那么协调的，是43岁的名人——舟舟，他斜靠在松软的黄色沙发上，两条腿悬在空中，打起瞌睡来了。身旁的父亲胡厚培拍了拍他，提醒儿子录制还没完呢。

26年前，舟舟被湖北电视台的导演张以庆发现，也是因为一种不协调感。

曾在武汉歌舞剧院乐团担任指挥的梅笃信记得，张以庆当时要拍摄一名刚从大学毕业、在乐团担任低音提琴手的女孩，主题围绕“各类专业的大学生毕业之后步入社会的情况”。拍摄女孩在乐团中演奏的镜头时，张以庆无意中看到在一旁默默比划的舟舟，这个弱智儿一下吸引了他的注意。他跟梅笃信说：“我猛然一想，一个画面，一边是所谓的大家认为的高雅的艺术，高雅的交响乐团，另一边是这么一个有残疾的小孩，这是两种极不协调的画面，但是它们又非常协调的集合在一块”。

因为患有唐氏综合征，即便成年后，舟舟的身高也只有1米45。他的智力也停留在孩童阶段，只有30，正常人的智商下限是90。

谈到乐团当时为什么允许一个孩童出现在排练场，梅笃信回想，因为舟舟不具有破坏性，相反，舟舟挺温和，也挺善良，“你在那做什么事情，他在旁边不跟你产生干扰，如果他在里面瞎闹那也融合不了。他还经常会拿着笤帚在那扫扫地。我们有些演奏员来了之后，都会跟他说话，他就会伏在你的膝盖上，摸摸你的手，摸摸你的腿”。

作为武汉乐团的一名低音提琴手，胡厚培记得第一次带3岁的儿子到排练场“上班”的情景。按照计划，乐队当天要演奏《卡门》和《拉德斯基进行曲》，为“五一”晚会做准备。当舟舟跟着胡厚培走进小礼堂来到乐队同事面前时，叔叔阿姨们纷纷与他打招呼，有的还过来亲切抚摸他的头，和他聊天。

一位小提琴手为舟舟摆好椅子，找来一张旧茶几当作“小桌子”放在舟舟面前。桌子用来放彩色笔、卷笔刀、小画书和幼儿读写课本这类学习用品，有时也放一些生活用品，如手纸、苹果和乐团同事给舟舟买的可乐。在接下来的十几年里，这张“小桌子”成了舟舟的专座，不管舟舟在或者不在，他的座位都不会有人去坐、去搬动，他桌上的物品也没人去翻动。

乐团演奏时间内，舟舟从不到处走动，也不到处乱摸乱拿，即便在休息时也如此，这是他受欢迎而不像其他顽童那样随时都会被赶出去的原因。有时，他抱着双臂斜靠在椅子上看乐队演奏，倾听音乐变化起伏。有时，他把双脚搁在茶几上，将身子和椅子、茶几摆成一个舒适的角度靠在那儿，全神贯注的看着，听着。一些时候，他甚至会拿起一根铅笔，跟着乐队的指挥，模仿着做一些动作。

午饭时间，乐团的同事订盒饭时会给舟舟也订一份。大家发现舟舟喜欢吃鸡腿，就会往他的饭盒里多加一个。渐渐地，舟舟学会自己跑到叔叔阿姨面前，从大家的盒饭中挑自己喜欢吃的菜。这样的互动让舟舟和乐团成员们都感到开心、愉悦，即便是在演出任务紧急、排练十分辛苦的时候。

2000年11月，《北京青年报》曾报道过舟舟的故事

“苕”也是我儿子

张惠琴30岁时，和37岁的丈夫生下第一个孩子——舟舟。她后来在接受《南方日报》采访时，用了两个词形容丈夫胡厚培：坚毅、韧性。

张惠琴曾对即将出生的舟舟心怀期待：“要是生一个男孩，希望他像父亲，能五官端正，有他父亲的坚毅和韧性，做一个十足的男子汉。至少，我希望他健康，受最好的教育。因为我们都没上过大学，我很希望孩子能上大学。”

当医生告诉张惠琴，孩子不会像正常人一样生活的时候，这些期待全部落空了。舟舟让她觉得抬不起头，这种自卑一直持续到舟舟成名之前。“在同事和朋友面前，我从来不谈论我的孩子。当他们谈论自己的孩子多么健康多么活泼的时候，我只有默默地羡慕的份儿。有时候，有的同事埋怨自己的孩子哪里长得不好看，我就想，如果有一个智力正常的孩子，我就知足了。我的单位要给舟舟办‘劳保’，在办手续交舟舟照片时，我总是千叮咛万嘱咐，希望不要把舟舟的照片给其他人看见。”

张惠琴曾在一个文艺团体工作，一些同事是很漂亮的舞蹈演员，她自卑得不敢看她们的脸。舟舟成名后，她才敢和她们一起交流养育孩子的经验，尽情聊天，成了朋友，分享舟舟喜欢跳舞之类的小细节，“终于找到了做母亲的快乐和自尊”。

舟舟没有上过幼儿园，张惠琴解释原因说：“我心疼他，怕他被人嘲笑，怕正常的孩子欺负他，担心别人的眼光。”

相对于妻子的敏感、脆弱，胡厚培表现出了他的坚毅和韧劲。他从不怕别人的白眼，他认为：舟舟是我的儿子，就是一个傻瓜，也还是我的儿子。

因为生了舟舟，张惠琴内心觉得有愧于丈夫，她觉得这让他抬不起头。胡厚培则告诉妻子：“我们没有做什么见不得人的事，我们没有危害社会，有什么对不起的，不是你的错也不是我的错，别人怎么看是他们的事，我们自己要挺起来腰杆来。穷，我们自己现在改变不了，你也不要强行去改变，不偷不抢，为人走正道，我们就这样等待哪一天，总会（好起来）”。

胡厚培的童年是在贫穷和缺少父爱母爱的环境中度过的。1941年，胡厚培出生在湖北黄陂一个贫苦农民家中，大约一岁时，母亲去世，父亲也在不久后因病离开了他。或许出于对童年缺失的弥补，他决心为儿子付出全部的爱。

在胡厚培的观念里，作为一个父亲，如何正确对待自己的低常孩子，是衡量其有没有“中国式大丈夫气概”的试金石，而这种“大丈夫气概”的精髓，在于“子不教，父之过”的传统观念。在他看来，光养不教，既不是一个好丈夫，更不是一个好父亲；真正的爱，要表现在“严教”上，表现在引导儿子健康成长、成为国家有用之英才上。

他在1978年10月23日的日记中记录了思想逆转的过程：

“我反复想过，如果我没有一个聪明而且可以寄托希望的儿子，那就意味着我在人际关系中丧失了一个重要的筹码；如果在别人的眼里我只有一个’苕’儿子（注：苕，武汉方言中的“傻瓜”），那就意味着我这一生都要为之付出沉重的代价。无论是经济状况还是心理状况，我都将难以得到平衡。而且，越到老年，我就越是以弱者的面目出现在众人面前，只能仰视我必须面对的人们！眼下，从诸多因素考虑，舟舟简直没有生存下去的丁点儿理由，但是怜子的情绪却偏偏在这个时候缠着我并占了上风。我清醒的意识到：从本质而言，舟舟不应当为他自己的基因变异承担责任，他是无罪的，他应当享受生的权利，我要让儿子活下去！不管别人说什么！为了我的至爱，为了这个无辜的生命，为了妻子，为了家庭，即使背上沉重的十字架，我也应当是在所不惜！”

舟舟吃完晚饭，刷牙和洗脸是必不可少的步骤

教儿先做个正常人

“教儿先做一个正常的人”，这是胡厚培最先给自己设立的目标，尽管教会舟舟自食其力并不容易。这包括，舟舟学会用汤匙吃饭花了近2个月的时间，学会用筷子吃饭花了1年多的时间，“正常孩子1岁多就会做的事情，舟舟却到3岁时才学会”。

最难教的是“刷牙洗脸”和“控制大小便”。开始学刷牙的时候，舟舟不是把牙膏吃了，就是连牙膏带漱口水一块吞下肚子；舟舟洗脸有时不拧毛巾，整个“拖泥带水”就往脸上糊弄，结果衣服头发全打湿了，像只“落汤鸡”；舟舟四五岁的时候，仍然无法控制好排便的时间、地点和场合，有时在外面玩耍，把大便拉在球场边上，被人看见后告诉了胡厚培。

为解决这一系列难题，胡厚培费尽苦心：舟舟洗脸时，给他少放点水，只够打湿毛巾就行了；往舟舟的漱口水里加盐，水一咸他就不会喝了，十次八次就把坏习惯“别”过来了；舟舟随地大小便之后，作为惩罚，带他去清扫现场，第二天不准他上排练场，不给买汽水喝，要求他在家里完成20遍5以内的加法算式，临摹一幅表现良好生活习惯的宣传画。

有次，胡厚培带着舟舟上菜场买菜，碰上大学时谈的女朋友（两人当年因胡厚培家境贫困分手）。站在前女友面前，胡厚培有点拘束，婚后家庭担子重，他的外貌已比同龄人显得沧桑。“坦然”介绍完舟舟，心里却在打鼓，希望在儿子闹出笑话前赶紧离开。不料舟舟当着前女友的面脱了裤子，当街“方便”起来。让他感动的是，前女友没有嫌弃，反而打开手提包，取出餐巾纸，帮他给舟舟擦屁股，并清理了现场。“那一点点当艺术家的潇洒与尊严，随着一次次的尴尬，几乎丧失殆尽”。

困难和苦楚并没有动摇胡厚培让舟舟体味平常人生活的决心。为了培养儿子平常人的心态，在他还不会走路的时候，胡厚培和妻子就经常抱着他出入所有的公共场所，舟舟会走路之后，更是成了两人的“影子”和“尾巴”。胡厚培称这是用一种逆向思维来解决舟舟的问题，因为有些智残儿的家长出于怕家丑外扬、怕孩子在外遭受顽童欺侮或迷路走失，会更倾向于把子女锁在家中。

这种“开放政策”的收效是，舟舟无论是在家中，还是在公共场所，无论是小范围的聚会还是万众瞩目的大型演唱会，无论是在国内还是在国外，都能大方应对、毫不怯场。尽管早期的成长之路并不顺利：舟舟曾因迷路走失过3次，最长一次4天，后来被武汉汉阳分局的干警们送回了家；舟舟爱玩玩具枪，但父母给他买的诸多玩具枪，舟舟没有留下一支，包括他心爱的小三轮童车，都被别人“骗走”了；舟舟拿着钱去买东西，半路上钱也会被人骗走；舟舟被顽童多次欺侮并剥光衣服，被同事用报纸裹着身子送回家来……

胡厚培住的大院有个女歌手，小有名气。女歌手的儿子三四岁时，比舟舟小，知道儿子跟舟舟玩，训斥道：“你怎么跟他玩，你是上等人。”一位拉小提琴的女同事听到了，转述给了胡厚培。女提琴手很有正义感，当面替舟舟打抱不平，“你什么上等人啊”。

2016年时，舟舟在医院被查出肺癌，同时发现，他的肋骨断了三条，胡厚培推测是舟舟小时候被打的，他受了欺侮无法表达出来。

面对歧视和欺负，胡厚培通常应对的方式是：忍着。忍无可忍，就跟对方理论一下，但绝不会报复。一方面，他认为自身受过的教育给了他道德上的约束。另一方面，内心深处，他接受了“因为有舟舟这样的孩子，就没有发言权”的现实，“不出头，也不跟人家挑事，能够把日子过下去就可以了”。

武汉歌舞剧院歌舞团乐队（后来的武汉歌舞剧院乐团）的包容给了胡厚培感动和希望。不光是他所在的乐团，还有舞蹈队、话剧团、京剧团……都有舟舟最优秀的“老师”——有人朗诵屈原的《国殇》，顺带教他两句：“身既死兮神以灵，魂魄毅兮为鬼雄”；有人画京剧里的“包公”脸，也随手给他也勾了个“马五”。

纪录片《舟舟的世界》中，梅笃信让舟舟上台指挥《卡门》

指挥棒和音乐梦

胡厚培永远记得舟舟6岁的某一天，那是舟舟第一次拿起真正的指挥棒的日子。乐队首席逗舟舟：“想不想当指挥？”

“想啊”，没想到舟舟接过递来的金属指挥棒，爬上指挥台，就模仿起乐团指挥的动作——左手往鼻梁上推“眼镜架”，一本正经看着乐谱，右手拿着指挥棒轻柔而果断的划起了弧线。乐队奏起了《卡门》序曲，在胡厚培印象里，舟舟当天的指挥“动作优美潇洒，节奏准确，手势到位，音乐感觉非常贴近乐曲的发展趋向，特别是结束动作非常潇洒”。末了，乐队首席突然问他：“老胡，你平时一直在家教舟舟学指挥吗？”

舟舟的这次偶然尝试并没有经过提前训练，也没有在乐队中引起太大波澜，但却让胡厚培看到了希望。在当时，按照正规幼儿园和小学的规定，不收智残儿，而接收智残儿的学校还不具备今天的规模和格局，昂贵的学费也超出了一般家庭的承受能力。胡厚培和妻子打算自己来教育舟舟，只是舟舟的拼读写、识字、数学能力极差——他无法顺畅从“一”数到“十”、总是把“三”和“五”混淆、无法准确读写自己的名字……夫妻俩换了各种教学法，但都起色不大。

舟舟在音乐指挥上的表现给了胡厚培惊喜，也让他调整了对儿子的培养方向。胡厚培用竹筷子给儿子削了一根指挥棒，此后，每当看到儿子用它模仿指挥、脸上露出自信的神情时，他都感到一种“迟到的幸福”，因为“经过苦苦探索和努力，我们终于找到一种可以替孩子讨回自尊与自信的道路和方式……”。

尽管展露出音乐天分和对指挥的痴迷，但舟舟的一些行为常常令父母哭笑不得。每当出门，经过临街的卖影碟光盘的小店时，如果商家恰巧在播放交响乐曲，舟舟就会抽出随身携带的指挥棒，当街临场“发挥”起来，引得路过的人里三层外三层地围观，以至堵塞道路，影响车辆通行。有司机报了警，交警来了，将正在指挥“千军万马”的舟舟请到小轿车里，护送到家。这样的事件发生过好几次，但舟舟每次都“屡教屡犯”。

1992年，舟舟14岁，9月6日的武汉下着大雨，这天的武汉市杂技厅将举行首届国际杂技节的开幕式，胡厚培所在的乐团将承担演奏、伴奏的任务。按照规定，乐团成员不许携带家属及其亲友到后台观看前台的演出。尽管出门前反复叮嘱过舟舟不要跟来，但是当胡厚培换好演出服装，带着乐器等待上场时，他却看到了站在不远处被大雨淋成“落汤鸡”的儿子。从家到杂技厅相隔6个公交站、约十几里的距离，舟舟是怎么在无钱又无票的情况下闯入他从未来过的杂技厅的后台的？胡厚培没想明白。他心情复杂，想批评舟舟，但看到湿漉漉的儿子身处乐团中，流露出兴奋和“回家”的感觉，他又说不出狠话来。

“你见过有弱智人当指挥家的吗？”张惠琴曾问胡厚培。“没有。”他回答。“舟舟即便学了指挥，你能保证有哪家乐团会聘用他吗？”妻子又问。“不敢保证。”回答依然是否定。成名前，舟舟在电视上看到交响乐演奏，会兴奋地喊：“爸！妈！这是我指挥的！”胡厚培和张惠琴当然明白那道难以跨越的鸿沟。在维护儿子梦想和生存问题上，他们不得不做更现实的考虑。胡厚培曾给舟舟请了位美术学院的在校大学生家教，希望帮舟舟把兴趣转移到绘画上来。那时，他觉得学会画画才算是真正掌握了一门能谋生的“手艺”，至少能让舟舟“混口饭”吃。

舟舟并没有表现出对于绘画更多的兴趣，甚至很难坚持学下去。相反，上台指挥这种能更直接的和观众产生互动的方式，让他感受到真正的快乐。

“在任何情况下，哪怕在台下再生气，他不会拒绝演出，不会在台上撂挑子，而且一上台他的情绪就能稳定下来。这是他喜欢的一种生活方式，从小他就喜欢跟我们一样，穿好漂亮的衣服，上台，表演，好像他就是为舞台而生的。”接受采访时，胡厚培告诉我，直到今天，舟舟对于舞台的喜爱依然纯粹。

他放弃了让舟舟改“行”学画的想法，决心维护儿子的音乐梦。

胡厚培保留的关于“2000年8月30日晚，北京世纪剧院，中国残疾人艺术团赴美前汇报演出”的报纸。胡厚培在演出前到燕莎购物中心买了一本精致的签名簿和一支签字笔，反复叮嘱舟舟在江泽民主席接见时请他签名留念。舟舟顺利完成任务。

闻名遐迩的新闻人物

在乐团里发现了独自挥舞指挥棒的舟舟后，这个智残儿的形象在导演张以庆的头脑里萦绕了两年。他后来豁然明白，最初自己为什么会心里一颤：那是对生命的激动，是对一个宽厚的生存环境的感动。“我绝不是把他当作一个天才来拍的，舟舟不是天才。我是把他当作一个普通的孩子，一个普通的生命来拍的。”

当张以庆找到胡厚培，说明拍摄意图时，令他感到意外的是，胡厚培不收分文就答应了他的要求。胡厚培跟张以庆说，“我穷，我需要钱，但是我不需要赚这个钱，舟舟是个唐宝宝，全国像这样的孩子有很多，你做到把他拍好，让全社会关注这样的孩子和他们的家庭，这是功德无量，这比你给我几个钱要意义重大得多”。

张以庆摄制组的同事们发现，舟舟在镜头前毫无常人的拘谨，这使得画面生动自然。但这种不可自控性给拍摄增加了难度：舟舟每天除了在排练场上听音乐，其余时间就是毫无规律地“漫游”，摄制组需要跟随着他“漫游”，同时要充分满足他突然提出的吃某种食物的要求；舟舟每天不停地上厕所，而他身上系着一只价值8000多美元的微型话筒，为了防止话筒掉到茅坑里，摄制组的人每次都会跟他进厕所，帮他系好衣裤。

1998年5月27日，这部取名《舟舟的世界》的纪录片在湖北卫视首播。随后，中央电视台将该片增加了7分钟，分为上下2部，在国际频道播出。一时间，舟舟成了闻名遐迩的新闻人物。

5月30日，武汉中南商都破例邀请舟舟在大门口指挥乐队。以往，每当看到这里举行重大庆典，有乐队助兴演出时，舟舟都会流露出兴奋和向往。《武汉晚报》参与举办了这次演出并对其进行了报道：“最激动的莫过于胡一舟（舟舟）的父亲，他噙着泪花告诉记者，‘孩子一生最大的快乐就是在音乐之中。感谢社会给他圆了音乐指挥之梦。’”

1999年1月14日晚，胡厚培接到了中国残疾人联合会时任理事长刘小成从北京打来的电话，邀请舟舟参加1月22日在北京保利剧院举办的“中残联一九九九年迎新春文艺招待会”。

中残联曾找了三家交响乐团与舟舟配合，但过程并不顺利，原因是舟舟对起拍的时间把握不准，造成乐队“起奏”困难。最终，中国歌剧芭蕾舞剧院交响乐团答应了合作。

舟舟指挥演奏的两首曲目（《瑶族舞曲》和《拉德斯基进行曲》）被安排在压轴的位置，谢幕后，时任中国残疾人联合会主席邓朴方上台拥抱了他，赞扬道：“一切生命都是伟大的”。

2000年2月6日，大年初二，由崔永元主持的最新一期的《实话实说》播出，节目中，舟舟作为指挥与中国歌剧芭蕾舞剧院交响乐团再次合作，乐团演奏的曲目是《新世界》，即德沃夏克第九交响曲第四乐章。

因为这首曲目难度较高，舟舟从未指挥过，在节目录制过程中，舟舟不能很好把握乐曲开头的节奏，中间一些困难的部分也状况不佳。乐团里有人提出更换曲目，在崔永元的坚持和沟通下，《新世界》得以保留，改为直接从主旋律开始，只演奏一小段，最终完成录制。

这期节目播出后，整个春节期间，胡家的电话几乎没有断过，人们打来电话询问关心舟舟的情况；领导亲自登门拜年，慰问舟舟；甚至，有智残孩子的家长千里迢迢上门取“经”，要买纪录片的VCD光盘。

从武汉到全国，一波又一波“舟舟热”旋风刮起，这是胡厚培和张惠琴全然没有想到的。

作为父母，他们能明显看到某种变化在舟舟身上悄然生根：儿子已经开始对自身价值有了概念，他开始对周围的一切表现的更加自信和矜持，甚至学会撒娇了。这是以前从没有过的。

2000年5月，人民大会堂“中国特奥慈善晚会”上，舟舟和美国著名硬汉影星施瓦辛格同台

卡内基音乐厅的掌声

《舟舟的世界》在国内播出后，德国、法国等国的电视台买下了这部片子的播出权，舟舟的影响力走出了国门。

当胡厚培从邓朴方那里得知，肯尼迪的妹妹来信，邀请他和舟舟访问美国时，他询问对方该怎么做。在邓朴方的建议下，胡厚培谢绝了肯尼迪妹妹的邀请。后来，在美国凯西儿童基金会和邓朴方的促成下，舟舟个人访美改为：胡厚培和舟舟随中国残疾人艺术团一行80余人赴美访问演出。

2000年9月6日，搭载着中国残疾人艺术团成员的飞机在美国降落。这是舟舟第一次出国。巡演的第5站是纽约市的卡内基音乐厅。当晚的演出由陈鲁豫主持，参演人员有邰丽华和桑兰，观看者包括2800个普通观众，以及联合国秘书长、纽约市市长、市议长、40多个国家驻联合国外交官。舟舟与美国十大交响乐团之一的辛辛那提交响乐团合作，先后演奏了《自新大陆》、《瑶族舞曲》和《星条旗永不落》。

回忆往事，胡厚培关于那晚的记忆被如梦如幻的音乐和如涛如雷的掌声填满。

他目睹了身着燕尾服的儿子在掌声中登上了指挥台。例行礼节后，儿子的指挥棒落下，乐队“轰”的一声响，奏起了一个和谐但不流动的和弦，紧接着一提琴、二提琴的小二度隐隐约约地冒了出来，立刻引导出明快、跳跃的旋律。

在场内此起彼伏的赞叹声中，一曲奏罢。场下传来热烈的掌声和欢呼。

紧接着是第二首和第三首曲子。在胡厚培的印象里，激昂的旋律让大地好似开始震颤。他看到台上的儿子忽而右脚后退一步，腰身向前做半蹲姿势状，好似“海底捞月”，忽而全身直立前倾，作“奋不顾身”状。全场观众的目光随着指挥棒转动，人们惊讶地半张着嘴，似乎要把塞满大厅每个角落的旋律都吞下肚子里去。

当定音鼓从强到弱，一阵碎击，全体管乐再次响起，紧接着木管也跟了进来，弦乐以最强拨弦飘在上面时，乐曲戛然而止。坐在场中的胡厚培又一次感到被热烈的掌声包围了。

“我成功啦！”走下舞台的儿子一见到胡厚培，就大声喊道，并一头扑进他的怀抱。

结束美国的巡演，来自国内外的演出机会雪片似地飞来，舟舟的演出日程排到了2002年。2001年的4月到8月，他每月至少有1场演出，其中最多的达6场。他还获得了与施瓦辛格、刘德华、牛群等明星同台的机会。

当年的媒体报道记录了舟舟成名后胡家生活发生的一系列变化：

“现在，他（舟舟）不仅是武汉市残疾人艺术团的正式成员，市残联还免费送他到弱智学校上课，以充实他的文化知识。”

——1999年8月3日《作家文摘》

“一个是来自美国的著名硬汉影星施瓦辛格，一个是武汉的弱智儿童舟舟，昨晚在人民大会堂举行的‘爱心大使之夜·中国特奥慈善晚会’上，他俩的风头之劲，几乎把同台演出的其他巨星比了下去。”

“中残联主席邓朴方说：我国现有弱智人士一千一百八十二万，舟舟为他们争了光。”

——2000年5月20日《长江日报》

“从未正规上过一天学，却以音乐指挥闻名的武汉弱智青年舟舟，没想到昨日真的圆了职业梦：被市残联正式吸纳为武汉红金龙弘爱艺术团专职演员。”

“让弱智人能公正获得一个自食其力的社会职业，此举在全国一千多万弱智人中尚属首例。当舟舟的父母与市残联在就业协议书上签完字后，其父胡厚培开心地笑了，并略带哽咽地说：从孩子出生就一直牵肠挂肚，这回心里总算轻松些了……”

——2000年6月24日《长江日报》

“舟舟投保颇费了一番周折。长期以来，国内保险公司一直有个惯例，对于存在智力障碍者一般不予承保。但是，近年舟舟的名气越来越大，演出活动日益增多，外出时的安全问题成为其父母的一桩心事。”

“为解除舟舟父母的后顾之忧，泰康人寿保险公司在仔细了解舟舟的具体情况后，做出承保决定。如此一来，舟舟不仅在平时有了六千元保额的意外伤害保障，而且自他五十五岁起，每年还可领取二千元的养老金。”

——2000年7月3日《武汉晚报》

“据舟舟的母亲介绍，成名后的舟舟不再像以前那样自由了，已近退休年龄的舟舟的父亲常常要请假陪舟舟外出。他对记者说，过去他不怕舟舟私自外出，因为没人会对他感兴趣，现在不同了。他得时刻警惕有人利用舟舟，甚至害怕舟舟被‘绑架’。”

——2000年12月6日《长江日报》

舟舟结束美国巡演，回到武汉后，梅笃信能感受到，舟舟有了名人意识。拍纪录片之前，武汉乐团在那排练，舟舟会不声不响地走过来，跟这个说说话跟那个说说话；现在，他会站在门口不进来了，招手叫别人出去。因为这种孩童式的不加掩饰，乐团成员们经常笑话他：“你怎么出名了把我们这些老伙伴都瞧不起了。”

有人对胡厚培说：“老胡啊，这回你儿子也成‘大明星’了！胡厚培认真地跟对方说：“这算什么‘明星’？不过是一个残疾人得到了社会和世界对他应有的尊重罢了！”

天才指挥家？

2002年5月，指挥家郑小瑛在台湾举行音乐会，正逢舟舟也在台湾表演，有人带着疑惑小心翼翼地问她：指挥乐队是不是不太困难？

这不是郑小瑛第一次被问到这样的问题。2003年8月，她发表《从舟舟的“指挥舞”说起》一文，指出一些媒体在宣传舟舟时有不恰当之处，如称舟舟为“天才”、“奇迹”，误导了包括一些“望子成龙”的家长在内的受众对指挥专业的认识。

在这篇文章中，郑小瑛指出，不会看谱的舟舟其实不是在指挥，而是在跟着音乐用手臂跳“指挥舞”：

“指挥的挥臂和舞者的挥臂不同之处就在于它们与音乐的主从关系不同。指挥是音乐的主宰，他的挥臂是无声的指令和引导，快一点或慢一点、响些或轻些，整个乐队都得听从他的指令，陶醉在他的引导之中；而跳‘指挥舞’者却是音乐的‘仆人’，他只能随着音乐做动作，快或慢，强烈或柔和都是按照己经被其他指挥练好的音乐比划。舟舟无法接受系统的音乐教育，因而他不可能选择曲目，不会看谱就不会排练，他不可能成为真正意义的指挥；但他的大脑肯定赋予了他较好的节奏感，听见节奏较强的音乐就会兴奋。而且有一定的音乐记忆力和模仿指挥的能力。于是他能够相当不错地跳‘指挥舞’。要知道那些节奏律动没有变化的乐曲，不用指挥乐队也能奏得齐，然而如果音乐的节奏不那么鲜明，而且有快慢变化，恐怕就不容易摸仿得准确了。”

在这篇文章末尾，郑小瑛建议想把孩子培养成指挥家的家长，应注重孩子幼时音乐基础的夯实：“凡是学有所成的指挥家，多是既有‘超群”的天赋，又有‘超群’的勤奋，因为优秀指挥家的‘帅’或‘疯’，如果只是自我表演而不能体现渊博的学识、崇高的人品，那就无异于一个只会手舞足蹈哗众取宠的小丑。”

这种来自行业内的质疑并没有引起大众媒体的广泛传播。那段时间，当从小生长于乐团环境之中、有着较强音乐敏感性和模仿能力的智障儿舟舟，一次又一次与国内外高水平交响乐团合作，二者同台产生奇妙的观赏体验，台下的掌声和鲜花总会毫无意外拥向舞台。

“舟舟不能称之为指挥家，更不能称之为天才指挥家。”当我提到那些质疑的声音时，胡厚培说，“舟舟的头脑里面有音乐，他语言没法表达，他也没法用文字写出来，他只能通过他的动作、指挥表达出他对音乐的理解。”

但他不能接受“舟舟是在亵渎音乐、哗众取宠”的说法，“我认为音乐只有在植根于普通老百姓的时候才能显示出它的神圣来，音乐不能是挂在庙堂之上的东西”。

“观众喜欢舟舟，不完全是同情或怜悯，我不能说没有这种成分，但主要是舟舟的表演给他们带来快乐高兴。舟舟在台上的表演，平心而论，相当投入，而且基本上能到位，他的动作其实很潇洒的。你不得不佩服舟舟一个智残人在台上有那种表现，这是非常可贵的。”

舟舟在录制节目的后台休息

演出减少了

2001年4月，舟舟被中国残疾人艺术团招为团员。胡厚培带着舟舟来到北京生活，住在位于惠新东桥的艺术团大院里。父子俩住的房间不大，十余平米，床是上下铺。艺术团每月给舟舟付1000元的工资。

此时的张惠琴已身患胰腺癌7年。住院化疗、养育两个孩子、家庭日常开支……经济问题给胡厚培带来不安全感：

“自从舟舟出名后，许多人都以为舟舟这回是进了‘保险柜’，今后生老病死，养老送终是有着落了。其实，由于种种原因，到目前为止，对舟舟而言，除了他头顶上那道耀眼的光环以外，依然是一无所有，他的生活依然是依靠父母以及一些关爱他的朋友们的资助。也就是说，这些生活费用的来源，一旦发生什么变故，就会立即中断，并没有得到法律的保障。至于一些“保险”费用，由于数额微薄，也不能从根本上解决问题。”

胡厚培开始为舟舟私下接演出。那些年的演出费用高，一场最多能拿到3万，通常一个地方连演几场，合作的也都是当地最好的交响乐团。《舟舟的世界》拍摄前，胡厚培和张惠琴两个人的工资加起来还不到100块，张惠琴在外打好几份工，存钱只是奢望。有了商演之后，情况逐渐扭转，以山西的演出为例，连演4场，每场劳务费5000块钱，一趟下来就挣了2万。

“舟舟妈妈可以使用的钱逐渐多了，孩子们吃啊穿啊的质量就大不相同了，这时候我们才扬眉吐气了。”胡厚培说，单位曾因为舟舟歧视他的人，在那之后也转变了态度。

2002年，中国残疾人艺术团提出，给胡厚培一家在北京北四环分一套房子。他拒绝了。房子没产权，只有使用权，更重要的是，他怕因此被艺术团牵制，无法再为舟舟接商演。双方协商最终的方案变成：胡厚培在武汉买房，付10多万的首付，艺术团按照每月2000元，还5年的按揭。

“舟舟不可能一辈子都在中国残疾人艺术团。”胡厚培解释当年的担忧。艺术团没有常设乐团，无法满足给舟舟演出配乐团的要求，“没有乐团，舟舟更没有呆下去的理由了”。

双方出现利益分歧后，中国残疾人艺术团有大型活动，舟舟参与越来越少。

2006年，张惠琴去世。胡厚培带着舟舟离开中国残疾人艺术团，受华中科技大学武昌分校校长金国华邀请，回到武汉，组建“舟舟交响乐团”。金国华给舟舟开出4.8万的月薪，双方签订为期5年的合同。合作方式是，胡厚培负责找专业乐手，金国华负责出钱，付工资，买乐器。因为经营不善，仅1年时间，乐团就转手他人。合同里未兑现的4年的薪资，胡厚培没再要。他解释双方的分歧：“金国华是一个非常好的人，是个做生意的好手，但是他不懂音乐，不懂艺术”。

在与新晋经营者合作时，依旧面临管理上的问题。乐团人数被从60人减少到28个人。胡厚培觉得，管理者对外宣传的是“大型交响乐”，但乐团人数最起码得43人，“他搞成28个人，根本就不配套，就像人走路是个跛子一样”,“这是在败坏舟舟”。一年后，双方终止合作。

2008年，胡厚培接手“舟舟交响乐团”，自己经营，他很快发现，一切并不容易：这年的上半年，因为南方雪灾，乐队出行成了问题。

乐团的资金链也出了问题。乐团人数43人，最多时达到60人，每人的工资两三千，“搞音乐的人，文化程度高，身价在那，工资不会太低”。如果是舟舟和乐团一起出去演出，好的情况下一场能挣6万，差的时候一场3、4万，因为演出场次不饱和，挣得不多，再加上本身缺乏资金支持，养活大家成了问题。

此外，安全问题也令胡厚培提心吊胆。有次乐团去东北演出，车在去的路上着了火，好在人未受伤，但连修车带回来的路费，花了他20多万。

苦撑到2013年，乐团成员先后离开，最终面临关闭的结局。

“我就觉得舟舟需要这样的一个乐队，他的天赋或者长处只有在跟乐队合作的时候才能显出来，如果没有乐队，他就没有精神头了。他开始是拒绝放光盘指挥的，最开始有谁提出来不用乐队他是拒绝的，后来因为很多场合，乐队没办法（满足），你不能要求所有地方都有一个很好的乐队。”胡厚培解释他坚持为舟舟组乐团的原因。

梅笃信曾短暂参与组建“舟舟交响乐团”，并帮助排练一些基本的节目。梅笃信分析“舟舟交响乐团”难以为继的原因：

“第一，舟舟指挥的演出，开始它的确很新鲜，但并不是因为他的指挥乐队才演奏得好，而是乐队本身已经演奏得很好了，他的指挥从形象上模仿得好，作为综艺性质的节目让大家看看可以，但是作为一个严肃的艺术活动、艺术演出，那就不具备合理性了。”

“第二，他的演出需要一个大的乐队，这本身就不可能。那时候他组建舟舟交响乐团，是因为有一个投资人，但最后为什么不成，因为想法不一样，它不符合（市场）规律啊，一个人长期要投那么多钱，为了什么，他并不是慈善家，他最终还是利用舟舟这个效应，利用大家猎奇的心理，还是为了赚钱，但是这么大的乐团，如果拉到全国到处跑，你要多大的投入，这一条决定了它不可能持久。”

“舟舟交响乐团”关闭后，胡厚培带舟舟来到北京心灵之声残疾人艺术团。因为请交响乐团配合舟舟指挥的成本高，艺术团将其替换为民乐队，或是直接播放交响乐光盘，让舟舟对着CD机指挥。演出曲目里，也包含了《小苹果》这类流行歌曲。

2016年，因为检查出肺癌，胡厚培带着舟舟离开北京，在深圳接受中医治疗。2017年，胡厚培与深圳点亮生命残疾人艺术团签约。尽管演出条件较差，这家艺术团表示，愿意为舟舟组织有交响乐队的演出。双方签订了5年的合同，每年艺术团付舟舟20万的费用。但因为艺术团资金出现问题，只兑现了1年的费用。

2017年这一年，舟舟的演出不足10场。

舟舟在残疾人艺术团基地当起了“导演”

我们需要他

2020年10月，深圳点亮生命残疾人艺术团的团长肖唐生回到老家江西农村，准备在这里重建艺术团。

现在的舟舟，一年里大部分时间并不是待在武汉家中，有时是待在东莞（心灵之声残疾人艺术团南方团所在地），有时是待在江西，都是在残疾人的群体里。

胡厚培告诉我，舟舟觉得在外面更幸福快乐，他在残疾人艺术团里有话语权，“他不是个正常人，他过不了正常人的生活，他只能在有残疾人演员的环境里生活。哪怕演出少，他一个月总有几场的机会是跟他们呆在一起的。他现在也不训练，基本上台上见，他也过得很快活。”

今年3月，我来到江西宜春，在艺术团新建的基地见到了舟舟，并在这里看到了他一天的生活。

舟舟住在肖团长的家里，他获得了自己单独的卧室，位于二楼。推开卧室的门，站在阳台上，可以看到低矮的山坡和栽种的茶树。早上醒来后，按照“流程”，舟舟刷牙、洗脸、冲咖啡和刮胡子。随后下楼吃早餐，包括一碗小米粥和两个鸡蛋（他会把蛋黄挖出来，不去吃它们）。用餐完毕，他把碗筷拿到二楼的洗水台清洁，而不是在一楼的厨房。随后，他进卧室，喝了可乐，吃了巧克力和话梅。这些都是他最爱的食物，虽然它们会让他发胖（他现在的体重大约150斤了）。

上午，舟舟坐10分钟左右的车，来到艺术团的基地。他先是“游荡”到演员们排练舞蹈的房间，参与了一会，又“游荡”到演员们排练短剧的房间，找了个座椅，很安静地看大家排戏。

演员们中场休息时，会来调侃他，让他做导演。真正的导演是从外面请过来的专业人士，对演员们的表演不大满意，让大家伙一度有些紧张。舟舟的出现让气氛松弛下来。一个坐在轮椅上的女孩开舟舟玩笑，叫他“舟大腕”、“流氓舟”，他很认真的反驳，“我不是！”。中途，导演累了，占了舟舟的座位休息，舟舟抱起双臂，“国际脸”上露出微笑——无可奈何的神情。

午餐时间，舟舟的饭盒里被盛上米饭和肉、菜。舟舟喜欢吃肉，如果给他一大盘肥肉，他能全部吃掉。肖团长想让他多吃些蔬菜，做到饮食均衡，用了哄骗、批评、隔离各种招数。舟舟不理解，找胡厚培告了状：“肖哥欺负我。”

午饭后，刷牙、洗脸，他躺在沙发上盖着被子，很快睡着了，发出阵阵鼾声。团友们跟我说，“舟舟的小舌头伸出来，就是睡着了，小舌头收进去，就是醒了。”

刷牙、洗脸和睡午觉对于舟舟来说都是雷打不动的习惯，如同星球自有它运行的轨道，他不喜欢这节奏被随意打乱。如果哪天中午赶上别的事儿，例如跟着团友们外出吃饭，他会说“但是我的牙刷要带着”，也会问“吃完饭睡午觉怎么办”。团友们哄他：“晚一点睡行不行 ，或者待会我们在路上（车上）的时候睡行不行？”这样他才能接受。

下午，三名团友开车带着舟舟去到基地附近的小超市，超市老板帮他拿了洗洁精、勺子、牙膏和可乐。每当舟舟向团友们提出买东西的要求，这些要求通常不会被拒绝——即便那些东西并不迫切被需要。

回到基地后，舟舟为他即将到来的生日（4月1日）做起筹备。他拿出一张纸，上面是别人帮他写下的一串电话号码，对应的人都是他打算生日宴会上邀请的。他挨个给这些人打电话或者发微信语音——虽然他的表达含混不清，没人能完全领会。如果对方没有接听，他会持续地拨打。

忙了会儿“生日筹备”，舟舟再次来到排戏的房间。在大家伙的怂恿下，他这次担当起“导演”来。他左手拿台词本，右手拿一根笔。喊完“开始”，他提醒围观的人不要讲话。每次表演结束，他很认真地“点评”：“不错！再来一次！”，“天生，你再演一遍”。

团员许天生是个失去了双腿的年轻男孩，离开了农村老家和打工的工厂，艺术团让他找到了归属感。在戏里，天生找了位健全人女孩谈恋爱。这天，女孩带着他第一次见父母，战战兢兢敲开门，母亲不同意他们交往，把天生带来的礼物一把扔了出去。按照剧情，天生摇着轮椅愤然离开，突然，舟舟喊道：“天生，你别跑！”。大家一下子笑了。天生也笑了：“我岳父岳母嫌弃我呀！”旁边有人提醒舟舟：“这是在演戏哦，舟舟。”

不知不觉间，下午的排练接近尾声。“停！”舟舟喊，低头看表（事实上手腕上什么都没戴），“休息一下！”他命令道。包括真正的导演在内，大家再次被逗笑了。

吃完晚饭回到肖团长的家中，舟舟独自在卧室用平板玩了会消消乐。免费的游戏次数用光了，就用手机划微信聊天记录，把一些“好友”置顶，另一些“好友”取消置顶，没人理解也没人在意他这么做的缘由。

睡前，舟舟最后拨出的一个语音电话，是给胡厚培的。他告诉爸爸，外面打雷了。胡厚培安慰他，别害怕，可以把手机关了。

吴丽东是肖团长的妻子，也是舟舟的助理。她告诉我，有时舟舟会在她休息时，悄悄给她盖上被子，这让她觉得心里一暖，“有时候就会觉得，不是他需要我们照顾，而是我们需要他”。

3月25日傍晚，走出节目录制厅，舟舟抱着他新收到的礼物——蜡笔和零食，身后是父亲胡厚培

“我有个舟舟，他有过辉煌”

舟舟懂得爱情吗？

团员刘伟明平时跟舟舟关系要好，他告诉我，按理说，凭借舟舟的智商，应该不懂得爱情，但有时候又觉得，他多少是有点向往爱情的。比如，舟舟会在吴丽东洗脸的时候喊她：“丽东，我喜欢你，你当我老婆好吗？”

当初在武汉歌舞剧院的乐团里，有个拉小提琴的女孩跟舟舟关系蛮好，经常开他玩笑，舟舟跟那个女孩说：“朱小青（音）你好靓哦，你嫁给我好吗？”还有位来自空政歌舞团的女演奏家，舟舟喜欢坐在她的旁边，冲着她傻笑，有时还从口袋里掏出准备好的零食：“你吃，好吃！”

“舟舟懂得爱情吗？”成名后，每当被媒体问到这个问题，胡厚培心底的“痛”都会被触发。有次一个知名的记者采访，他很认真的告诉对方：“按舟舟现在的年龄，他确实该谈恋爱了，在我们家周围和他一样大的孩子们，一个个都有了自己的意中人，有的甚至都当爸爸了。但是凭舟舟的智商，他又达不到恋爱这个高度。平时他在家里的一举一动，都看不出舟舟对这方面有什么要求。”

胡厚培后来在《舟舟告诉你——才智教育启示录》这本书里写道：“如果能让我为舟舟再选择一次的话，我一定会在‘天才’与‘正常人’之间，为舟舟选择做一个正常人。我宁愿舟舟什么也不是，但却是一个健全的、能恋爱结婚、有家庭、有儿女、有工作、有事业的真正的男子汉，唯有如此，才能真正解除我的心头之‘痛’。但现实中的舟舟又是智残儿中的幸运儿，正是这种幸运，使我心中得到了同是智残儿家长所得不到的慰藉，这又是我深感满足的一点。”

2019年，舟舟被华大基因公司聘用，出任公益形象大使，宣传语为：“我的人生我做主”。华大为舟舟付每月约6000元的工资，并上五险一金。加上胡厚培的退休工资，每月总共有八九千块钱的收入，再加上演出挣的钱，维系一家人的生活不成问题。

“花开花落，云起云涌。我有个舟舟，他有过辉煌，而且有过不小的辉煌，我已经感到很满足了。”胡厚培说。

胡厚培已经是位79岁的老人了，健康每况愈下。他每餐吃的不多，因为患有糖尿病，不能碰甜食。几年前，胡厚培在录制节目的路上突发中风，之后出行就变得困难起来。因为身体不便，他没来江西陪着舟舟。

去年，胡厚培认识了惠州的梁红旗——一位民营医院老板。胡厚培觉得梁“人挺不错的，社会活动能力特别强”。梁答应安顿父子两人后面的生活，这包括拿出房子供他们住，帮胡厚培治疗腿病。胡厚培现在的心愿，是自己尽可能健康地多活几年，“我活下来，没别的，就是尽可能多照顾他两天，让他有个比较过得去的生活，让他高兴”。他打算5月去南方，把腿治得利索些，如果有条件，就买一套炊具，自己给舟舟做饭，“还是武汉的风味，其他地方的菜他吃不惯”。

3月21日，舟舟从江西去深圳演出，坐飞机往返，胡厚培委托点亮生命残疾人艺术团的人全程陪伴儿子。他信任肖团长对舟舟的善意。艺术团只兑现了一年的费用给舟舟，剩下的，胡厚培没再纠结。肖团长也承诺会照顾舟舟。尽管相比小时候，舟舟的自理能力提高了不少，但在洗衣服、做饭、出远门、购物等等事情上，他仍需要团里伙伴们的协助。

有学者研究发现，中国唐氏综合征患者的预期寿命估算是42岁。肖团长想的是，给舟舟控制饮食，增强运动，“看能否发生奇迹”。但胡厚培跟他说：“舟舟的生活，就让他顺其自然，他多活10年和少活10年，在他的生命意义里他是感觉不到的，你们尽自己的一份心意，让他每天开心就够了，不要让他改变什么，这会让他不高兴。”

今年，艺术团计划在省内做百场巡演，为配合舟舟演出，找的都是宜春当地的乐团，“不要求乐团有名气，只要他们会就可以了。”肖团长说。团里计划给舟舟拍短视频做宣传，展现“舟舟曾经的辉煌和现在生活的点点滴滴”，主题跟艺术团“点亮生命”的名字结合，“人这一生，最重要的是生命和健康嘛”。不过，让这一想法落地的难点是：用什么拍摄手法才能更好地展现出舟舟的世界呢？

舟舟的卧室里，放着一大口袋零食，都是胡厚培买给他的，有巧克力、话梅、锅巴、干脆面。桌上放着几瓶大桶装的雪碧和可乐。在吴丽东没发觉的时候，舟舟拿了不少零食——他最宝贵的东西之一，把它们偷偷塞进了自己的旅行箱里。

舟舟的床前放着一双拖鞋，是机器猫的图案，那是妹妹张弦买给舟舟的。舟舟3岁时，张弦出生，女孩性格像张惠琴，内向。高中时，她得知了自己来到这个世界的使命——照顾患有唐氏综合征的哥哥。她把“疙瘩”埋藏在心里，沉默地接受了命运的安排。

从江西回北京的高铁上，我接到了舟舟打来的微信语音电话，他再一次邀请我：“你会来给我过生日吗？”

在舟舟还很小的时候，胡厚培坚持每天给他播放音乐。和大院里别的孩子不同，这个弱智的孩子学不成钢琴，甚至连听懂播放的乐曲都很勉强。某天，儿子忽然对勃拉姆兹的《摇篮曲》表现出格外关注的神情，在诸多版本的《摇篮曲》中，胡厚培也恰好最爱这一版。作为一名专业的低音提琴手，他酷爱音乐，相信音乐能给儿子带来好运。他希望通过音乐对儿子表达一种特殊的父爱——一种为了弥补缺憾的爱。

当舒缓悠扬的《摇篮曲》响起，父子俩都不再说话。舟舟是否能听懂音乐已不再重要。胡厚培感觉到，自己与儿子之间，凌空飞架起了一道美丽的彩虹。